病人と脳汁を交わそう

脳の病気が見つかった人が書いてます。

心の病という言い方に引っかかる

よく精神科の病気は「心の病」といった比喩表現が使われます。
当事者としてこの表現に引っかかっていたので、今回はわたしが「心ではなく脳の病気というワケ」について書きました。
精神科医ではないのであくまでも個人の意見になりますが、少しでも精神疾患の誤解が解ければうれしいです。

 

心ではなく脳の病気というワケ

わたしは精神疾患について語るときに、心ではなく脳の病気と言っています。
その理由は、大きく次の3つです。

 

  • 脳は臓器だけど、心は概念的
  • 心が弱い人が精神疾患になると思われてしまう
  • 心の持ちようで治ると思われてしまう

 

まず1つ目の「脳は臓器だけど、心は概念的」というのは、心は人によって定義が大きく異なると思っています。
あやふやな定義の言葉を病気に使ってしまうと、人によって解釈がバラバラになるのも無理ありません……

なので、わたしは脳の病気という言い方をしています。
脳は臓器だから「心が弱い人が精神疾患になると思われてしまう」や「心の持ちようで治ると思われてしまう」などの誤解が生まれにくいのでは?

 

心が弱いというか脳のエラー

心が弱いから精神疾患になるんだと思われてる方も多いでしょうが、心の強さというのもまた概念的な話になってしまいます。
どちらかというと、精神疾患には脳のエラーという表現が近いのではないでしょうか?

わたし自身、今まで自分に喝を入れて頑張ってきたのに心が弱いという印象を持たれるのは、正直喜ばしくありません。
遺伝や環境によって発症しているのであり、早く寛解するためにも自己責任論は減らしていきたいと思っています。

 

治らないと受け入れるのが第一歩

これは批判もあるかもしれませんが、わたしは治らないと受け入れるのが障害受容の第一歩だと考えています。
精神疾患というのは再発率が高く、結局のところ死ぬまで再発しないかどうかなんて分かりません。

なら治らないから、ちゃんと一生薬を飲み続けようとか、認知行動療法を定期的にしようとか、決める方が気持ちがラクだと思います。
そして結果的に病状をよくするという作戦です。

だから、実際は心の持ちようより、諦めの方が本人にとって大事だったりします。
周りに精神障害の方がいらしたら、心の持ちようで治せとか言わないであげてくださいね。

 

PS.

最近のわたしは体力的は微妙なのですが、気分的は回復期に入っているという実感があります。
ちょっとよくなったり、ちょっと悪くなったりを繰り返していて、焦ったい。
毎日の体調って株の折れ線グラフのよう。

 

点のような幸せを糧に障害と生きる

障害者の壁を乗り越えようと頑張ったり、いっそ堕ちるとこまで堕ちてしまえと思ったり。
そんなアップダウンの中で、自分が得られる幸せって何だろうと考えていました。
今回のテーマは、障害者と幸せについてです。

 

ハッピーエンドが苦手で

わたしは、盛大なハッピーエンドで締め括られる物語が好きになれません。
「一難去ってまた一難」ということわざがあるように、不幸から逃げ続けることは困難だからです。

それ故に、大袈裟なハッピーエンドを見せられてしまうと、幸せの儚さを否定されたような気持ちになります。

物語の主人公が障害者であるわたしで、ハッピーエンドを目指すのなら、ただただ楽観的に生きるしかないじゃないか。
そもそもこっちは自力でセロトニンの調整もできない病気なんだ。
といったように、少し苛立ちさえ感じます。

 

幸せは線のようには続かない

角田光代さんの「笹の舟で海をわたる」という小説にこんな言葉があります。

「今が幸せそうに見えても、そんなものは日常の雑踏に紛れてしまう。幸せは点のようなものだと左織は考える。線のようには続かない。あらわれてはすぐに見えなくなる。」

いわゆる普通の主婦である主人公の左織も、幸せをこんな風に思っていました。
何もわたしだけじゃないんだなと、思い出す度に安堵する言葉です。

 

点のような幸せは受け入れて

わたしと同じように障害を抱えている方は、いろんな幸せの形を諦めていると思います。
結婚して子供産むとか、就職して安定した暮らしを手に入れるとか。
そんなの簡単にできるなら、障害と言わないもんね。

けれど卑屈になり過ぎず、点のような幸せは受け入れていきたいです。

今日は青空がきれいだな。
二日目のカレーが美味いな。
推しのようつべが更新されたな。

なんてちょっと呑気になって、日々幸せの点を見つけています。

自分の人生は、ハッピーエンドにもバッドエンドにもならない。
そして、幸せは線にしなくても大丈夫。

 

PS.

こいつ障害者なのに随分と呑気だなって思われるのはイヤ。
でも同時にちょっとくらい呑気にさせてよと思ってます。
障害者は考えるのも飽きるぐらい、将来に不安しかない。

 

下方修正できない病人は美しく写るのか?

体調が悪化したときに避けては通れない、下方修正。
今回は一見何の関係もないような「下方修正」と「美しさ」について、つらつらと書いてみました。
無茶しがちな方に読んでもらえたらうれしいです。


下方修正がしずらかった

診断を受ける前の体調がどんどん悪くなっていってたとき、下方修正がとてもしずらかったです。
往生際が悪くて、仕事も家事もちまちまと減らしていってました。
もっと潔く下方修正すればよかったのにと、今になってそう思います。


下方修正が苦手な理由のうちのひとつに……
無茶している人を美しいと思ってしまう、わたしの歪んだ感情が挙げられます。


向上心が美しく見えて

ここで少し映画の話をさせてください。
ノクターンという映画なのですが、主人公のジュリエットが超頑張りやさんで。


姉のヴィヴィアンを抜かしたくて、四六時中ピアノの練習をしているような女の子でした。
ただ向上心が高すぎるゆえに、大事なオーディションの日に生理不順になってしまうシーンもあります。


物語が進むにつれて、生理不順どころの騒ぎじゃなくなり、彼女は心身ぼろぼろに……
周りはジュリエットに「目標を下方修正しなさい」ってストレートに言ってくるんだけれど、誰も彼女を止められやしなくって。


でもわたしは、こういう負けず嫌いな主人公が好きで好きで。


側で見たら醜いのだろう

そんなこんなで頑張りやさんのジュリエットは、周りから白い目で見られてしまい……
わたしなんかはかわいそうって思っちゃうけど、現実でもそれがリアルな反応だと分かってはいるのです。


見れば努力しているのが分かるわたしの推したちも、一緒に住むのは無理だろうなあと思います。
頑張りやさんだから、とても不安定さが付きまとっていて。


だから、たまに湧き上がる無茶したい気持ちをぐっと抑えて……
身近な人に少しでも安心してもらいたいと思う、今日この頃。


下方修正できない病人を美しいと思ってくれるのは、こうやってブログを読むような緩い関係性に限るのでしょう。
タイトルにイエスと答えてくれた人がもし居るのならば、心からありがとう。


PS.

このブログはしばらく月1、2回ぐらいの予約投稿になるかと思います。
迷惑をかけてしまっているので、家庭を優先にしたいのです。
余裕で年明けちゃってますが、引き続き年末の大そうじを頑張りたいなあ。

 

わたしも受診状況等証明書を書いてもらえなかった。


今回は「受診状況等証明書」という、健康な方にはあまり馴染みのない話になります。
しかし、病気で生活に支障が出た場合、高確率で必要になる重要な書類なので、頭の片隅に入れといてもらえれば幸いです。
ここで書いているのは、あくまでもわたしの体験談と代替案なので、詳しくはお近くの年金窓口にお尋ねください。

断られるまでの時系列

結論から言うと、タイトルの通り受診状況等証明書は書いてもらえなかったです。
長くなるのですが、受診状況等証明書の記載を断られるまでの時系列を簡単にまとめてみました。

 

  1. 初診のクリニックに受診状況等証明書のことを伝えたら、初診日が分からないという理由で記載を断られる。
  2. 年金事務所に1を報告すると、初診日はおおよその時期でも構わないので、もう一度聞いて欲しいとお願いされる。
  3. 初診のクリニックに2を伝えると、それでもカルテがない場合は記載する義務がないと断られる。
  4. 年金事務所に3を報告すると、受付のコンピュータのコピーをクリニックからもらうようアドバイスを受ける。
  5. 初診のクリニックに4を伝えると、それはできないと言われる。

 

自分で書いといてなんですが、かなりややこしい……
要は何言っても初診のクリニックに全て断られたって感じです。

 

体調が益々悪くなる

システム上しょうがないことなのですが、1~5に至るまで数週間掛かっています。
電話のやり取りが5回以上、対面でのやり取りが2回以上……


ちなみに、社労士の無料相談も利用しましたが、受診状況等証明書の記載をクリニックにお願いするのは業務外だそうです。
これだけの労力を割いても結果が報われなければ、そりゃ体調も悪化します。

でもまだできることがあるので、ここで諦めてはいけません。

健康保険組合に開示請求する

受診状況等証明書の記載を拒否されたら、健康保険組合に診療報酬明細書を開示請求してみましょう。
調べてみると保存期間は数年と書いてあるところが多いですが、組合によっては残っている可能性があります。


わたしは初診から約10年経っていますが、加入していた健康保険組合に記録が残っていました。
最初はダメもとで問い合わせたので、びっくり……


開示請求と聞くと噛みついてくる人っていうイメージがあるかもしれませんが、ただ自分の情報を開示してくださいって頼むだけのことです。
組合の方も淡々と手順を教えてくれるので、気負うことなく開示請求してみてください。


開示請求の結果は分かり次第、またブログで報告します。

 

PS.

あまり見られないブログでも、年金系の話はするかどうかは迷いました。
でもそんなことでわたしを見る目が変わってしまうのなら、離れてもらった方がラクだなって今は思います。
こんなわたしでも受け入れてくださる方、今後ともよろしくお願いします。

 

完治しない病気が見つかりました。

 

ずっとSNSも休んでいますが、ひっそりとブログから始めることにしました。
暗い話題で申し訳ないのですが、わたしの脳の病気について書いてみます。
きっとこの記事をTwitterに共有するころには多少は症状が落ち着いているはずなので、そこはご安心ください。

 

わたしの病気について

タイトルの通り、現在の医療では完治しない病気が見つかりました。
現在、月に数回程度、病院の外来で診察してもらっています。


主な治療方法は薬物療法です。
仮に寛解しても、維持療法を半永久的に続けなければいけません。


この病気の生涯有病率は1%未満。
恐らく遺伝要因ではないかと言われていますが、色々とはっきりは解明されていない病気です。


有名なアーティストや作家、哲学者、政治家などが結構患っていて、そこは少し安心したポイントでした。

 

症状や寿命

本当は数えきれないほどの症状があるのですが、言える範囲で書くと次のようです。

  • 不眠または過眠の時期が見られる
  • 食欲不振または食欲増加の時期が見られる
  • 時期によって積極的なときと消極的なときがある
  • 積極的なときに入院リスクが高くなる
  • 自殺率が一般の約30倍、実際に約20%が自死する

私の場合は体調が悪いと以下のような症状もあります。

  • 微熱
  • 倦怠感
  • 胃痛
  • 頭痛
  • 動悸
  • 息切れ
  • めまい
  • 唾液過多
  • 喉が渇く
  • 飲み込みにくい
  • しゃべりにくい
  • 手足に力が入らないなど

合併症も多いと言われているため、症状が落ち着いたら内科や婦人科での検査も受けようと考えています。
死に直結することはないですが、平均寿命は10年ほど短いそうです。

 

カミングアウトはしない意向

「で?病名は?」
っと、これを読んでいる方は思われるかもしれませんが……


現在病名をカミングアウトする予定はありません。
病名をオープンにしないのは、実際問題として差別や偏見があるからです。


一方で、今のわたしには徹底的に調べるほど熱烈なファンもいなければ、ここまでチェックしてくるクライアントもいないと分かっているので……
わたしは、オープンとクローズの中間を取ってみました。


まあ、これだけ病気について書いたら分かる人には分かるでしょう。
気持ちよくはないですが、私の言い回しで自然に広まっていくだろうなあと思っています。

 

PS.

本来ならライターとして、同じ障害の方に向けて何かタメになるようなことを書くべきだと思うのですが……
わたしはそもそも病名をオープンにできませんでした。


かといって、何も言わないままでいるのも何だか居心地が悪くって……
しばらくは実際にあったことをそのままブログに書こうと思っています。
こんなブログですが、よかったら読者になってやってください。

 

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