病人と脳汁を交わそう

脳の病気が見つかった人が書いてます。

完治しない病気が見つかりました。

 

ずっとSNSも休んでいますが、ひっそりとブログから始めることにしました。
暗い話題で申し訳ないのですが、わたしの脳の病気について書いてみます。
きっとこの記事をTwitterに共有するころには多少は症状が落ち着いているはずなので、そこはご安心ください。

 

わたしの病気について

タイトルの通り、現在の医療では完治しない病気が見つかりました。
現在、月に数回程度、病院の外来で診察してもらっています。


主な治療方法は薬物療法です。
仮に寛解しても、維持療法を半永久的に続けなければいけません。


この病気の生涯有病率は1%未満。
恐らく遺伝要因ではないかと言われていますが、色々とはっきりは解明されていない病気です。


有名なアーティストや作家、哲学者、政治家などが結構患っていて、そこは少し安心したポイントでした。

 

症状や寿命

本当は数えきれないほどの症状があるのですが、言える範囲で書くと次のようです。

  • 不眠または過眠の時期が見られる
  • 食欲不振または食欲増加の時期が見られる
  • 時期によって積極的なときと消極的なときがある
  • 積極的なときに入院リスクが高くなる
  • 自殺率が一般の約30倍、実際に約20%が自死する

私の場合は体調が悪いと以下のような症状もあります。

  • 微熱
  • 倦怠感
  • 胃痛
  • 頭痛
  • 動悸
  • 息切れ
  • めまい
  • 唾液過多
  • 喉が渇く
  • 飲み込みにくい
  • しゃべりにくい
  • 手足に力が入らないなど

合併症も多いと言われているため、症状が落ち着いたら内科や婦人科での検査も受けようと考えています。
死に直結することはないですが、平均寿命は10年ほど短いそうです。

 

カミングアウトはしない意向

「で?病名は?」
っと、これを読んでいる方は思われるかもしれませんが……


現在病名をカミングアウトする予定はありません。
病名をオープンにしないのは、実際問題として差別や偏見があるからです。


一方で、今のわたしには徹底的に調べるほど熱烈なファンもいなければ、ここまでチェックしてくるクライアントもいないと分かっているので……
わたしは、オープンとクローズの中間を取ってみました。


まあ、これだけ病気について書いたら分かる人には分かるでしょう。
気持ちよくはないですが、私の言い回しで自然に広まっていくだろうなあと思っています。

 

PS.

本来ならライターとして、同じ障害の方に向けて何かタメになるようなことを書くべきだと思うのですが……
わたしはそもそも病名をオープンにできませんでした。


かといって、何も言わないままでいるのも何だか居心地が悪くって……
しばらくは実際にあったことをそのままブログに書こうと思っています。
こんなブログですが、よかったら読者になってやってください。